Über das Projekt
Wir unterstützen Betroffene Kinder mit einem Defekt des Gens KCNQ2. Um noch mehr Aufmerksamkeit und eine breite Öffentlichkeit zu erreichen, unterstützen uns verschiedene Gruppierungen im Vorfeld auf das Event "Everesting2018" am 01.09.2018!
Zwischen dem 21.6 -15.8.2018 erwandern verschiedene Gruppen mit 62 Personen den Kuhweg in Trier West. Hierfür benötigen wir Ihre Unterstützung.
#trierhilft
#everesting2018
#vielemenschenschaffenmehr
#kcnq2ev
- Finanzierungszeitraum:
- 14.06.2018 - 07.09.2018
- Realisierungszeitraum:
- 15. August 2018
Everesting2018 ist eine Spenden- und Lobbyveranstaltung für den Gemeinnützigen Verein KCNQ2 e.V.. Der Verein hat es sich zur Aufgabe gemacht, dass Krankheitsbild KCNQ2 weltweit der Öffentlichkeit näher zu bringen.
Ziele:
- Mehrsprachige Internetpräsenz
- Aufbau eines weltweiten Netzwerkes
- Beratung und Unterstützung für Betroffene
- Datenbank für Ärzte
- Forschungsfinanzierung
- Aus- und Fortbildung für Familien, Pflegepersonal, Therapeuten
und Mediziner
Zielgruppe:
- KCNQ2 Betroffene und deren Familien
Vor sieben Jahren wurde der Defekt durch Dr. Peter de Jong in Antwerpen erstmals diagnostiziert. Bislang fehlen jegliche Mittel die Forschung voranzubringen. Bisher sind weltweit ca. 300 Fälle bekannt und wahrscheinlich ist die Dunkelziffer durch mangelnde Aufklärung um ein Vielfaches höher.
Als erstes Vorhaben wird die mehrsprachige Internetpräsenz realisiert.
Der gemeinnützige Verein KCNQ2 e.V. !
Er wurde im September 2017 in Trier gegründet.
Gründungsmitglieder sind teils Betroffene und teils Freunde und
Interessierte.
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