Über das Projekt
Nico ist 15 Jahre alt, lebt mit seiner Familie in Nümbrecht und leidet unter Muskeldystrophie, im Volksmund auch Muskelschwund genannt, d.h. all seine Muskeln wandeln sich langsam in Fettgewebe um.
Es handelt sich hierbei um einen Gendefekt, eine Krankheit, die weiter fortschreiten wird, eine Besserung ist ausgeschlossen.
Wie alt Nico mit dieser Krankheit werden darf, ist ungewiss.
- Finanzierungszeitraum:
- 20.07.2015 - 05.09.2015
Nico wurde am 22.12.1999 geboren. Alles lief ganz normal bis er
laufen lernte.
Beim Hinfallen stütze er sich nicht mit den Armen ab, er fiel
einfach und er kam alleine nicht so ohne weiteres wieder hoch.
Bei einer Untersuchung im KH stellte man die genetische
Veränderung fest. Eine Diagnose, die man erst mal verdauen muss
und die viele Fragen aufwirft: was kommt da auf uns zu, wie alt
wird man mit dieser Krankheit, wie geht die Familie damit um, wie
geht ER damit um…viele, viele Fragen…
Nico konnte noch bis zu seinem 9. Lebensjahr gehen, was ihm zu
diesem Zeitpunkt aber schon schwer fiel, da sich die Sehnen mehr
und mehr verkürzten und die Gelenke langsam versteiften.
Im vierten Schuljahr war er dann ganz auf den Rollstuhl
angewiesen.
Er besuchte die Regelschule mit Hilfe eines Zivis, heute besucht er
die Hugo-Kükelhaus-Schule für körperbehinderte Kinder in Wiehl,
wo er sich sehr gut aufgehoben fühlt und wo auch die notwendigen
Therapien durchgeführt werden.
Mittlerweile sitzt Nico in einem Elektrorollstuhl.
Seine Muskelkraft ist nur noch sehr gering.
Er kann nur noch den Kopf und seine Finger bewegen. Fällt der Kopf
allerdings zu weit nach hinten, kann er ihn allein nicht mehr
aufrichten.
Seine Lunge ist bereits stark beeinträchtigt und das Herz muss
ständig überwacht werden.
Nico ist inzwischen rund um die Uhr auf Hilfe angewiesen.
Nico weiß, wie krank er ist.
Trotzdem ist er ein lebensfroher, freundlicher und fröhlicher
junger Mann.
Er genießt die Zeit mit seinen guten Freunden, die ihn
regelmäßig besuchen. Fußball und PC sind seine Leidenschaft.
Seine Eltern und Geschwister kümmern sich rührend um ihn und
sorgen dafür, dass es ihm an Nichts fehlt.
Die Familie fährt einen 25 Jahre alten VW Bus, der 370.000 km
gelaufen ist und der auseinanderzufallen droht. Außerdem ist er
nicht Rollstuhlgeeignet, denn Nico bekommt jetzt einen großen
Elektrorolli.
Es ist mittlerweile nicht mehr zu leisten, ihn und/oder den Rolli
mit diesem Bus zu transportieren. Allein schon das Hinein- und
Hinausheben Nicos ist fast schon unmöglich geworden.
Ein neuer Bus mit Rampe muss her, damit Nico in Zukunft nicht nur
an das Haus gefesselt ist, sondern auch noch an Familienausflügen
teilnehmen kann.
Und nicht nur das. Vor allem muss der Alltag ja auch weitergehen.
Arztbesuche, Therapien, einkaufen etc.
Die finanzielle Situation der Familie ist – wie immer bei Familien mit so schwer kranken Kindern – angespannt. Alleine ist das für sie nicht zu stemmen!
Deshalb hat die Familie bisher folgendes unternommen:
Das Autohaus Halstenbach in Wiehl Bomig hat der ihnen einen
Kostenvoranschlag für einen Opel Vivaro Combi unterbreitet, der
unschlagbar ist!
Normalerweise kostet dieses Fahrzeug ca 37.000.- Euro. Halstenbach
kann es für 24.900.- bereitstellen.
Es MUSS ein Neuwagen sein, denn das ist eine Voraussetzung, damit
die einzubauende Rampe genehmigt wird und die Kosten über 3.100.-
Euro dafür ebenfalls.
Eine weitere Voraussetzung ist, dass dieses Auto wirklich nur die
Grundausstattung hat und keinen „Luxus“. Die einzige
„Luxusausstattung“ werden eine Klimaanlage und abgedunkelte
Scheiben sein, damit Nico und seine Geschwister im Sommer hinten
nicht „braten“.
Sie haben verschiedene Stiftungen und Organisationen
angeschrieben und um Unterstützung gebeten. So sind aktuell rund
15.000.- Euro zusammengekommen.
Das ist toll, reicht aber bei weitem nicht.
Nico ist in seiner Lebensqualität heute schon extrem
eingeschränkt.
Wir finden, wir müssen alles versuchen, um ihm die nächsten Jahre
so angenehm wie nur möglich zu machen, was meint Ihr!?
Bitte helft uns, Nico zu helfen!
Der Neuwagen wird angeschafft und der Familie wird der jetzt schon schwierige Alltag erheblich erleichtert.
Die Ursula Barth Stiftung in Waldbröl mit ihrem Projekt "Hilfe für Nick & Co.-Helfende Hände Oberberg".
Spendenquittungen:
Für Spenden bis 200.- Euro akzeptiert das Finanzamt die
Überweisung als Beleg.
Für Spenden über 200.- stellen wir Ihnen auf Wunsch gerne eine
Spendenbescheinigung aus.
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